Troy P.
Director de Contratación Basada en el Valor y Supervisión
¿Cuánto tiempo lleva trabajando en Neighborhood? ¿Cuál es su cargo y qué es lo que más le gusta de su puesto?
Trabajo en Neighborhood desde hace casi cinco años. Mi puesto actual es el de Director de Contratación Basada en el Valor y Supervisión, donde soy responsable de la creación, aplicación y gestión de contratos basados en el valor fuera del programa de Entidades de Cuenta, junto con la supervisión reglamentaria en lo relativo a determinados requisitos contractuales.
¿Hay algún puesto o experiencia que le haya preparado para su puesto actual?
Antes de incorporarme a Neighborhood, trabajé para el Departamento de Política y Financiación de la Atención Sanitaria del Estado de Colorado (la Agencia Estatal de Medicaid de Colorado), donde dirigí cinco organizaciones de salud mental y trabajé en el diseño de sistemas de prestación de servicios. Mi tiempo allí me preparó directamente para mi puesto en Neighborhood.
¿Dónde creció?
Nací y crecí en Pascoag, Rhode Island, y ahora resido en Cranston. También he vivido en otras partes of Rhode Island, Massachusetts y Colorado.
Después de graduarte en el instituto, ¿empezaste tu carrera, tu familia, fuiste a la universidad/escuela técnica o entraste en el ejército?
Después de graduarme en el instituto, fui al CCRI. Digamos que necesitaba algo de tiempo para resolver las cosas y me tomé un descanso de dos años después de mi primer semestre en CCRI. Durante ese tiempo, tuve varios trabajos. Luego, acepté un puesto en Rhode Island Medical Imaging, donde trabajé durante más de cinco años. Volví a estudiar y me licencié en Historia y Antropología en el Rhode Island College. Al graduarme, conseguí un trabajo en ventas en lo que ahora se conoce como "Wayfair". Al cabo de dos años, me aburría y decidí estudiar Derecho.
En mayo de 2014, me gradué en la Facultad de Derecho de la Universidad Roger Williams. Mi graduación fue un viernes y, el lunes por la mañana, mi mujer y yo estábamos de camino a Denver con un apartamento asegurado, dinero suficiente para pagar el alquiler de un mes y sin trabajo. Afortunadamente, mi mujer encontró rápidamente un trabajo a tiempo completo en la Brewer's Association, que tenía excelentes ventajas, como pases gratuitos para el Great American Beer Festival, entre otras. En noviembre de 2014, empecé a trabajar en la HCPF, con lo que comenzó mi carrera profesional en el sector de Medicaid.
¿Cómo le gusta pasar el tiempo fuera del trabajo?
Cuando no estoy en el trabajo, se me puede encontrar con mi familia, abogando por temas relacionados con la salud, vagando por la naturaleza o, entre otras cosas, buscando música en directo. Estoy casado con mi esposa Ashley desde hace más de 12 años (18 juntos). Tenemos dos hijos, Elliott (6) y Aspen (4). Entre todas las actividades de los niños, pasamos el tiempo viajando todo lo posible, ya sea un fin de semana en Portsmouth, New Hampshire, o una semana en Florida o Maine. En verano, pasamos el tiempo acampando, yendo a festivales de música y buscando otras actividades divertidas.
Dedico gran parte de mi tiempo personal a la defensa de cuestiones relacionadas con la atención sanitaria, especialmente el cáncer pediátrico. Actualmente colaboro como voluntaria con la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) y el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (Be the Match).
Aunque mi defensa beneficiará claramente a otros, hago este trabajo por mi hija, Aspen. Justo después de cumplir un año, Aspen fue diagnosticada de una forma rara y agresiva de leucemia mieloide aguda, conocida como AML-RAM, con una fusión GLIS-2, una enfermedad a menudo asociada a malos resultados, es decir, menos de un 20% de supervivencia a cinco años y conocida por ser resistente a los tratamientos tradicionales. La única posibilidad de supervivencia de Aspen era un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado, ya que ni Elliott, ni Ashley, ni yo éramos compatibles. Aspen se sometió a seis meses de quimioterapia experimental en régimen de hospitalización y a un trasplante de médula ósea, alcanzando la remisión en junio de 2021.
Mientras Aspen estaba hospitalizada, Ashley y yo dimos voz a los que no la tenían, es decir, a Aspen y a otras familias que no tenían fuerzas para hablar. Abogamos por todo tipo de cosas, desde las vacunas COVID hasta los tentempiés. El día después del trasplante de Aspen es el que más recuerdo. Ese día, me senté en un pequeño armario del Hospital Infantil de Boston en una llamada de Zoom con ejecutivos de Sutro Biopharma para suplicarles que dieran un uso compasivo a un medicamento que estaban desarrollando. En aquel momento, el fármaco de Sutro era la única vía de recurso en caso de que Aspen sufriera una recaída. Poco después de esa llamada, Sutro aceptó el uso compasivo y el primer niño recibió esta terapia en investigación.
El 13 de enero de 2022, tras una biopsia rutinaria, descubrimos que Aspen había recaído. Sabiendo que el estándar de oro para la LMA pediátrica tiene una tasa de eficacia del 0% para la enfermedad de Aspen, buscamos el uso compasivo de Sutro. En febrero de 2022, Aspen se convirtió en el noveno niño en recibir el medicamento. Aunque Aspen está actualmente en remisión y en preescolar, la lucha no ha terminado, ya que sigue teniendo un alto riesgo de recaída, cánceres secundarios y toda una vida de complicaciones médicas derivadas de las duras terapias que soportó.
¿Puede contarnos algo sobre usted que pueda interesar a los demás?
Dedico gran parte de mi tiempo personal a la defensa de cuestiones relacionadas con la atención sanitaria, especialmente el cáncer pediátrico. Actualmente colaboro como voluntaria con la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS) y el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (Be the Match).
En octubre del año pasado, tuvimos la oportunidad de pasar un tiempo en Washington, D.C., en la Cumbre Dare to Dream de LLS, que se centró en la investigación de la leucemia, la vida con leucemia pediátrica y la defensa de la causa. El último día de la Cumbre, fuimos al Capitolio para reunirnos con nuestra delegación federal sobre diversos temas relacionados con el cáncer pediátrico. En concreto, debatimos la Ley para acelerar el acceso de los niños a la atención sanitaria (AKACA), que alivia algunos problemas relacionados con la detección de proveedores para los miembros de Medicaid menores de 21 años que necesitan atención fuera de su estado de residencia. La selección de proveedores puede ser un obstáculo para la atención de algunos miembros de Medicaid, en particular para los niños que luchan contra el cáncer, cuya única oportunidad de supervivencia es a menudo un ensayo clínico que no está disponible en su estado de residencia.
La delegación nos escuchó alto y claro mientras explicábamos nuestra propia historia: Los miembros de Medicaid deben poder disponer del mismo nivel de atención que cualquier otra persona en situación similar, independientemente de su seguro. De hecho, Sheldon Whitehouse aceptó copatrocinar la AKACA allí mismo, y otros han aceptado posteriormente apoyar el proyecto de ley.
En febrero de 2024, Ashley y yo volvimos al Capitolio con Be the Match para reunirnos con nuestra delegación federal y debatir cuestiones en torno a la donación de médula ósea en relación con la protección del empleo, los ingresos y otras cuestiones.