El bebé milagroso de Alexia

Neighborhood La miembro Alexia sonríe mientras ve a su hijo de tres años jugar con letras de plástico en el suelo de su dormitorio.

"Es un milagro", dice Alexia. "Es mi bebé milagro".

Para estar seguros, muchas madres se sienten así con sus hijos primogénitos. Pero en el caso de Jayden, no es una exageración.

"Después de que le cortamos el cordón, dejó de respirar, así que no tuve esa experiencia de piel a piel en absoluto. Simplemente se lo llevaron", explica Alexia. "Sus riñones estaban agrandados. No podía respirar por sí mismo porque estaban presionando sus pulmones. Una vez que lo sacaron para que yo lo conociera, ya estaba intubado y se podía ver su vientre extendido".

Jayden pasaría los dos primeros meses de su vida en el Hospital de Mujeres e Infantes. Pasaría los siguientes cuatro meses en el Hospital Infantil de Boston. Durante ese tiempo, los médicos tuvieron que extirpar los dos riñones de Jayden.

Petra Jackl, una de las Enfermeras Administradoras de Casos que trabaja con la familia de Jayden, llama la situación del niño en ese momento, "muy compleja". Tenía tantos medicamentos que tuvo que tomar sólo para mantener el status quo. Alexia tenía apoyo de enfermería en el hogar, que tenía que ser coordinado para tratar de apoyar a la mamá y al papá en el proceso de llevar a casa a este bebé muy, muy enfermo".

Durante los siguientes meses, Alexia tuvo que hacer diálisis en casa al menos dos veces al día. Todo lo que la familia podía hacer era esperar a que el pequeño cuerpo de Jayden creciera lo suficiente para aceptar un nuevo riñón.

"Ella dependía mucho de mí y dependía de mí y de Katie, especialmente al principio sólo porque había mucho que no sabía", explica Petra.

La "Katie" que menciona es Neighborhoodla Katie King, otra enfermera administradora de casos que se especializa en cuidar a las familias que se someten a trasplantes.

"Mi papel es apoyar al cuidador, y en este caso fue Alexia", dice Katie. "Cada paso del camino, tratamos de desviar el camino y asegurarnos de que sea un camino recto para ella. Yo soy una especie de defensa. Me deshago de esas barreras y sólo hago que el camino sea realmente claro."

Neighborhood ayudó a Alexia a conseguir el equipo médico, los medicamentos y todos los servicios de apoyo que necesitaba hasta que, finalmente, a los 13 meses de edad, Jayden era lo suficientemente grande para la cirugía de trasplante. Para entonces, la familia encontró un compatible para el transplante: El padre de Jayden.

"Así que, uno, se ven exactamente iguales, y dos, tienen el mismo riñón", bromea Alexia.

Eso fue hace unos dos años, y gracias a la dedicación y el Neighborhoodapoyo de su familia, Jayden es un niño energético, divertido e inteligente.

"Me hace feliz verle tan feliz y tan comprometido y activo y como un niño normal", dice Petra, que se tiró al suelo para hacer creaciones de Play-Doh con Jayden durante una visita reciente.

"Mis dos administradores de casos han sido geniales, es algo que recomiendo a todos los miembros de la familia", dice Alexia. "Ellos hacen todo fácil. Es lo mejor que me ha pasado en mi vida. Siento que tengo un defensor, un sistema de apoyo, una relación".

Katie reconoce que mantener a un niño como Jayden sano es una tarea de por vida. "Ha tenido algunos contratiempos, pero seguimos avanzando. Seguimos adelante. Se ve muy bien. Es estupendo. Es realmente un milagro. “

Mientras esos contratiempos ocurren, Alexia sabe que puede contar conNeighborhood...

"El programa de manejo de casos también me ha enseñado mucho. Cuando me dicen, ya sabes, 'Esto se está negando, necesitamos una autorización previa', ya sé qué hacer: Llamar a Katie!" dice ella.

Para Alexia, cuidar de su hijo es posible gracias al Neighborhoodsistema de apoyo, no sólo para mi hijo sino también para mí, ¿sabes? Están ahí para escucharme, qué me preocupa, qué asistencia necesito?"

Tan impresionada estaba Alexia con el cuidado que ha recibido en los últimos tres años, que decidió volver a la escuela y obtener su licenciatura de la Universidadof Rhode Island. Ahora trabaja como traductora en un consultorio médico. Para Katie, que lleva más Neighborhood de 20 años, esta es una de las historias que le recuerdan lo importante que es su trabajo.

"Sabes, he tenido miembros que me dicen, 'No sé qué haría sin ti', recuerda Katie. "Y yo sólo les digo, es un gran honor, es mi privilegio ayudarles."