O Bebé Milagroso de Alexia

Neighborhood A membro Alexia sorri enquanto observa o seu filho de três anos a brincar com letras de plástico no chão do seu quarto.

"É um milagre", diz Alexia. "Ele é o meu bebé milagroso".

Para ter a certeza, muitas mães sentem o mesmo em relação aos seus primogénitos. Mas no caso de Jayden, não é exagero.

"Depois de lhe termos cortado o cordão, ele deixou de respirar, por isso não tive essa experiência de pele para pele. Eles apenas o levaram", explica Alexia. "Os seus rins foram aumentados. Ele não conseguia respirar sozinho porque lhe estavam a empurrar os pulmões. Uma vez que o levaram para o meu encontro, ele já estava entubado e podia-se ver a sua barriga dilatada".

Jayden passaria os dois primeiros meses da sua vida no Hospital de Mulheres e Bebés. Passaria os quatro meses seguintes no Hospital Infantil de Boston. Durante esse tempo, os médicos tinham de remover ambos os rins de Jayden.

Petra Jackl, uma das enfermeiras Case Managers que trabalha com a família de Jayden, chama à situação do rapazinho na altura, "muito complexa". Ele tinha tantos medicamentos que teve de tomar apenas para manter o status quo. [Alexia] tinha amamentação [apoios] em casa, que tinha de ser coordenada para tentar apenas apoiar a mãe e o pai através deste processo de levar para casa este bebé muito, muito doente".

Durante os meses seguintes, Alexia teve de efectuar diálise em casa pelo menos duas vezes por dia. Tudo o que a família podia fazer era esperar que o pequeno corpo de Jayden crescesse suficientemente grande para aceitar um novo rim.

"Ela confiava muito em mim e confiava em mim e na Katie, especialmente no início só porque havia tanta coisa que ela não sabia", explica Petra.

A "Katie" que ela menciona é Neighborhood's Katie King, outra Enfermeira Gestora de Casos que se especializa em cuidar de famílias em transplantes.

"O meu papel é apoiar o prestador de cuidados, e neste caso era o Alexia", diz Katie. "Em cada passo do caminho, tentamos desviar o caminho e certificar-nos de que é um caminho recto para ela. Eu sou uma espécie de defesa. Livro-me dessas barreiras e apenas deixo o caminho realmente claro".

Neighborhood ajudou Alexia a obter o equipamento médico, os medicamentos, e todos os serviços de apoio de que necessitava até que, finalmente, com 13 meses de idade, Jayden era suficientemente grande para a cirurgia de transplante. Por essa altura, a família encontrou um fósforo para o transplante: o pai de Jayden.

"Assim, um, são exactamente iguais um ao outro, e dois, têm o mesmo rim", brinca Alexia.

Isso foi há cerca de dois anos, e graças à dedicação da sua família e ao apoio do Neighborhood, Jayden é um rapazinho enérgico, divertido e inteligente.

"Só me faz feliz vê-lo ser tão feliz e tão empenhado e activo e como uma criança normal", diz Petra, que desceu ao chão para fazer criações Play-Doh com Jayden durante uma visita recente.

"Ambos os meus gestores de casos têm sido óptimos, é algo que recomendo a todos os membros da família", diz Alexia. "Eles tornam tudo mais fácil. É a melhor coisa que me tem acontecido na minha vida. Sinto que tenho um defensor, um sistema de apoio, uma relação".

Katie reconhece que manter um rapazinho como Jayden saudável é uma tarefa para toda a vida. "Ele tem tido alguns contratempos, mas nós continuamos a avançar. Continuamos a avançar. Ele parece óptimo. Ele é fantástico. É realmente um milagre. “

À medida que esses reveses ocorrem, Alexia sabe que pode contar com Neighborhood.

"O programa de gestão de casos também me ensinou muito. Quando me dizem: "Isto está a ser negado, precisamos de uma autorização prévia", eu já sei o que fazer: Telefona à Katie", diz ela.

NeighborhoodPara Alexia, cuidar do seu filho é possível graças ao "sistema de apoio, não só para o meu filho, mas também para mim, sabe? Eles estão lá para me ouvir, o que me preocupa, de que assistência preciso"?

Tão impressionada ficou Alexia com os cuidados que recebeu nos últimos três anos, que decidiu voltar à escola e obter o seu diploma de Bacharelato na Universidade of Rhode Island. Ela está agora a trabalhar como tradutora num consultório médico. Para Katie, que está com Neighborhood há mais de 20 anos, esta é uma das histórias que a fazem lembrar o quão importante é o seu trabalho.

"Sabes, já tive membros que me disseram: 'Não sei o que faria sem ti', recorda Katie. "E eu apenas lhes digo, é uma grande honra, é meu privilégio ajudá-los".