Helen y Carl le ofrecieron a Rafi un lugar en su casa, como sus padres adoptivos, cuando tenía unos 5 años. Hoy, 22 años después, siguen siendo sus principales cuidadores, y él es parte de su familia, que también incluye a sus cinco hijos biológicos, todos ellos ya crecidos y por su cuenta.
"Solía decir que, de los cinco niños, cuando volvía a casa del trabajo Rafi era el más feliz de verme", explica Carl, mientras llora al recordar.
Él y Helen están retirados ahora, y cuidar de Rafi es su mejor trabajo.
"Esto es sólo una casa, no es un hospital", dice Carl de su inmaculada casa en East Providence. "Y Raff necesita muchos cuidados y mucho equipo especializado."
Pero Helen y Carol se apresuran a señalar que son sólo una parte del plan de atención de Rafi, un plan que les encanta decir que también incluye Neighborhood el Plan de Saludof Rhode Island.
"Si tenemos que ponernos en contactoNeighborhood, normalmente es el servicio de atención al cliente al que se acude directamente. Y responden al teléfono inmediatamente", dice Helen. "¡Y es una persona! ¡Tienes una persona de verdad! Y me sorprende eso porque no se consigue en ninguna parte! Ya sabes, Neighborhood lo tiene la gente; son personas de la gente."
Carl se hace eco de ese sentimiento: "Es fantástico, nos sentimos mucho mejor cuando llamamos", dice. "Neighborhood Siempre fue, y sigue siendo, muy útil ya que [Rafi] necesita cambiar y crecer."
Y el caso de Rafi es complicado. A lo largo de los años, se ha movido por diferentes líneas de negocio en Neighborhood - y nunca ha experimentado una interrupción en su cuidado.
"No tengo que preocuparme por eso", comenta Helen. "Y creo que si tuviera que preocuparme por eso sería un juego totalmente diferente. Creo que su preocupación no sería lo que es hoy en día. Es una maravillosa tranquilidad saber que no tengo que lidiar con eso".
Asegurarse de que nuestros miembros tengan ese nivel de continuidad en la atención es parte de la razón Neighborhood que existe en primer lugar.
"En el caso de Rafi, ser capaz de facilitar la transición de un cuidado infantil más pediátrico a la edad adulta y ser capaz de seguir los cambios clínicos mientras se ofrece ese nivel de continuidad es extremadamente importante", explica Michelle Lupoli, RN, Neighborhood's Vicepresidente de Gestión Médica.
"Nadie puede hacer esto por sí mismo; él está 24/7, realmente lo está", dice Helen. "Pero no tengo que preocuparme porNeighborhood... Estoy tan feliz de tenerlos! ¡De verdad que lo estoy!"
Cuando Rafi era pequeño, antes de conocer a Helen y Carl, pasó un año entero viviendo en el Hospital Infantil de Hasbro. Su familia está convencida de que está prosperando como adulto porque se ha quedado en su casa.
"No sobreviviría en el hospital", dice Carl. "Rafi prospera con el uno a uno, con poder escuchar a la gente que conoce todos los días, el contacto personal. Es muy diferente en un ambiente de hospital".
De nuevo, ese es un ejemplo del papel Neighborhood vital que juega una organización de atención médica administrada por Medicaid, según Lupoli.
"Queremos ofrecer la oportunidad de dar a la gente la posibilidad de elegir", dice. "No tienen que tener siempre el camino de la institucionalización. Con el apoyo adecuado, pueden quedarse en casa, en un ambiente hogareño y amoroso de sus familias".
Esa consistencia es realmente un cambio de vida. Neighborhood se esfuerza por hacer la vida de nuestros miembros más fácil y proporcionar algún nivel de comodidad, añade Lupoli. "Neighborhood puede ser la única constante, una línea de vida, un navegador, para ser capaz de manejar lo que es realmente un sistema de prestación de servicios de salud muy complicado y fragmentado", añade.
Esa es ciertamente la meta, y cuando conoces a gente como Helen y Carl, es fácil ver lo mucho que significa para la gente cuando se alcanza esa meta.
"Si tienes un hijo que no está bien sentado en casa, ¿qué tan importante sería para ti tener a alguien que te ayude y te guíe para que el niño mejore?" pregunta Carl. "Así de importante Neighborhood es la gente para nosotros. Nos ayudan a que la vida de Rafi sea más cómoda, a que su vida sea mejor".